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2025년, 희귀질환자 의료비 지원사업이 환자와 가족의 경제적 부담을 줄이기 위해 대폭 개선되었습니다. 그동안 지원을 받지 못했던 많은 환자분들이 의료비 지원혜택을 받을 수 있게 되었습니다.
오늘 글에서는 주요 변경 사항과 지원 내용, 신청방법을 한눈에 확인하실 수 있습니다. 신청하기 전의 의료비는 지원받을 수 없기 때문에 대상이 된다면 빠르게 신청하세요.!😊
주요 변경 사항
1. 의료비 지원 대상질환 확대
| 구분 | 2024년 이전 | 2025년 이후 | 추가된 질환 수 |
| 국가관리대상 희귀질환 | 1,248개 | 1,314개 | +66개 추가 |
| 중증난치질환 | 24개 | 동일 | - |
✔ 더 많은 질환이 포함되어 기존 지원을 받지 못했던 환자들도 의료비 지원혜택을 받을 수 있습니다.
2. 연령별 환자 가구 소득기준 일괄 완화
| 구분 | 2024년 이전 | 2025년 이후 |
| 성인 | 기준 중위소득 120%미만 | 기준 중위소득 140%미만 |
| 소아 | 기준 중위소득 130%미만 |
✔ 연령 구분 없이 소득기준이 완화되어 더 많은 환자가 지원대상에 포함됩니다.
3. 제출 서류 요건 완화 및 서면청구 방식 확대
✔ 의료비 지원 신청절차가 간편하게 개선되어 불편이 줄어들었습니다.
| 구분 | 2024년 이전 | 2025년 이후 |
| 진단서요건 | 주상병이 대상질환으로 명시된 진단서만 인정 | 주/부상병 관계없이 최종진단명이 대상인 경우 |
| 서면청구 방식 | 건강보험 공단지사 방문 신청만 가능 | 방문신청 + 우편 및 팩스 가능 |
✔ 기존의 엄격한 진단서 요건이 완화되어 불필요한 재발급 절차가 줄어들게 됩니다.
✔ 우편과 팩스 청구가 가능해지며, 직접 방문이 어려운 환자들에게 편리해졌습니다.
의료비 지원 대상자 선정 기준
대상자 기준에 맞는다면 빠르게 신청해야합니다. 신청전의 의료비는 지원받을 수 없기 때문입니다.
의료비 지원 대상자 선정하는 기준은 아래와 같습니다.
1. 희귀 질환자 산정특례에 등록된 환자
2. 가구별 기준중위소득 140% 미만인 경우
3. 그 외 재산기준에 만족해야 함
✔ 2025년도 기준 중위소득
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
| 기준 중위소득 | 2,392,013 | 3,932,658 | 5,025,353 | 6,097,773 | 7,108,192 | 8,064,805 | 8,988,428 |
| ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 923,623원씩 증가(8인 가구 : 9,912,051원) | |||||||
자세한 소득 및 재산 기준에 대한 내용은 아래 파일로 첨부합니다.
희귀질환자 의료비 사업 지원내용, 지원기간, 신청방법
희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득 건강보험가입자를 대상으로 요양급여 본인부담금과 기타 특수항목에 대한 추가적인 경제적 지원을 제공하는 제도입니다.
이 제도를 통해 희귀질환 환자와 가족의 의료비 부담을 줄이고, 적시에 필요한 치료를 받을 수 있도록 돕습니다.
1. 지원 내용
어떠한 부분에서 지원이 되는지 알아두어야 혜택을 놓치지 않고 꼼꼼히 받을 수 있습니다.
의료비 사업에서 지원되는 내용들은 아래와 같습니다.
- 요양급여 본인부담금 지원: 희귀질환 산정특례가 적용된 환자의 입원 및 외래 본인부담금 10%를 추가 지원.
- 특수식이 구입비 지원: 희귀질환자의 영양 관리에 필요한 특수 식품 비용 지원.
- 간병비 지원: 상시 간병이 필요한 환자를 대상으로 간병비를 지원.
- 검사비 지원: 희귀질환 진단 및 치료를 위한 각종 검사 비용 지원
- 약제비 지원: 희귀질환 치료를 위한 약제 비용 지원
2. 지원 기간
- 신청일로부터 2년 동안 의료비 지원.
- 2년 뒤 정기 재조사를 거쳐 기준에 적합할 경우 추가로 2년 지원 가능.
3. 신청방법
- 온라인 신청: [희귀질환 헬프라인](https://helpline.kdca.go.kr)에서 신청.
- 오프라인 신청: 건강보험 공단지사 방문신청
희귀질환이란 무엇인가요?
✔ 희귀질환이란 유병인구가 2만 명 이하이거나, 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령에 따라 정한 질환.
✔ 특징
1. 80% 이상이 유전적 또는 선천적 질환.
2. 전문가 부족.
3. 진단 및 치료의 어려움.
4. 치명적이거나 장애를 초래.
5. 비급여 약제가 많아 경제적 부담이 큼.
6. 질환 종류는 많지만 환자 수가 적음.
자주 묻는 질문
Q1. 희귀질환자 의료비 지원사업 지원을 신청하기 전에 발생한 의료비도 지원을 받을 수 있나요?
A: ‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 지원신청일부터 의료비지원이 가능하므로 지원대상자로 선정되어도 지원신청일 이전에 사용된 의료비는 지원되지 않습니다.
따라서 신청은 가능한 빨리 하시는 것이 좋습니다.
단, 지원신청일부터 등록확정일까지 30~60일의 시간이 소요되므로 지원 대상자로 선정되면 지원신청일부터 등록확정일까지 발생한 의료비는 국민건강보험공단 지사로 서면청구를 통해 소급 받으실 수 있습니다.
(서면 청구된 진료비에 대해서는 심사청구 전 가지급이 불가능하며, 건강보험심사평가원의 심사완료 후 지급까지 3개월 이상이 소요됨)
Q2. 간병비를 받을 수 있나요?
A: ‘희귀질환자 의료비 지원사업’에서 지원되는 간병비는 아래의 3가지 지원조건을 만족하는 경우 월 30만원씩 지원받으실 수 있습니다.
1. 대상질환 : 100개 질환
2. 대상자 : 환자가구 및 부양의무자가구의 소득재산기준을 만족하는 건강보험가입자, 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
3. 지급기준 : 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 별도의 의학적기준을 충족하는자(지체장애끼리의 합산장애 외의 합산장애를 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함)
※ 기존 장애등급 취득자는 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자 - 간병비는 지원대상으로 최초 등록 선정 후 별도의 청구절차 없이 자격 변동시까지 매월 자동 지급되며, 최초신청한 달과 퇴록한 달은 일할 계산하여 지급
2025년 희귀질환자 의료비 지원사업은 더 많은 환자가 혜택을 받을 수 있도록 개선되었습니다.
내가 지원 대상에 포함되는지 확인하고, 대상에 해당된다면 필요한 서류를 준비해 빠르게 신청하세요!
자세한 정보는 [희귀질환 헬프라인](https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인 가능합니다.
※자료 및 이미지출처: 질병관리청, 희귀질환헬프라인,대한민국정책브리핑
